Foro abierto: COVID-19. Estrategias para la investigación en salud
*Viernes, 10 de julio, a las 10 h.
Organiza la Cátedra de privacidad y transformación digital Microsoft-Universitat de València, con la colaboración de APEP
El día 10 de julio de 2020 tuvo lugar el evento online “COVID-19. Estrategias para la investigación en salud”, organizado por la Cátedra de privacidad y Transformación Digital Microsoft – UV (Universitat de València) y apoyado por la Asociación Profesional Española de Privacidad (APEP), en el que se reflexionó sobre la naturaleza del uso de los datos personales para el bien común y nuestra cultura jurídica en esta materia en un entorno pandémico. El foro abierto estuvo dirigido para personal investigador, profesionales de la privacidad y público en general.
PROGRAMA
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10:00 h. Apertura de la Jornada.
- Gabriel López Serrano, Director de Asuntos Regulatorios para Microsoft Ibérica. @GabriellopezS
- Marcos Judel, Presidente de APEP. @MarcosJudel
10:15 h. Un modelo para la investigación con datos en salud.
- Ricard Martínez, Director de la Cátedra de privacidad y Transformación Digital de la Universitat de València. @ricardmm
10:45 h. Investigación en salud y analítica de datos: estado de la cuestión retos y oportunidades.
- Josep Redón i Más, Catedrático de medicina Interna (Universitat de València).
- Bernardo Valdivieso, Director de Calidad del Hospital la Fe.
11:15 h. Descanso.
11:30 h. Un ecosistema de investigación con datos.
- Julián Isla, Equipo de Fundación 29. @julianig
- Amelia Martín Uranga, Responsable Plataforma Española Medicamentos Innovadores en Farmaindustria.
12:00 h. Retos para los profesionales de la privacidad en la investigación con datos en salud.
- Eduard Blasi Casagran, Junta Directiva de la Asociación Profesional Española de Privacidad. @eduardblasi
- Carmen Casado, Regional Privacy Lead at Amgen SA. @CarmenCasadoS
12:30 h. El uso de los datos para el bien común: retos éticos, jurídicos y empresariales.
- Vicente Bellver Capella, Catedrático de Filosofía del Derecho (Universitat de València) y miembro del Comité de Bioética de España.
- Gabriel López Serrano, Director de Asuntos Regulatorios para Microsoft Ibérica. @GabriellopezS
13:00 h. Turno abierto de intervenciones.
Organiza:
Colabora:
COVID-19 ha puesto de manifiesto el carácter esencial de la investigación en salud y confirmado la importancia crucial de los modelos de analítica de datos. El último lustro había consolidado el proceso de implantación de metodologías que incorporan el análisis retrospectivo de grandes volúmenes de datos en las historias clínicas. Asimismo, la investigación prospectiva, la simulación de escenarios, la medicina predictiva y el desarrollo de modelos decisionales y de Inteligencia Artificial requieren del empleo masivo de datos de salud.
Por otra parte, el análisis de una nueva enfermedad de naturaleza contagiosa ha puesto de manifiesto hasta qué punto la analítica de datos contribuye a proporcionar una visión holística del paciente considerado no sólo desde la dimensión de su historia clínica sino también desde el marco comparativo con miles, incluso millones de personas, y con un enfoque en el que los aspectos sociales, económicos, climáticos o demográficos resultan relevantes. Además, si algo resulta determinante en un entorno pandémico es el disponer de un modelo de medicina predictiva, preventiva y poblacional de alta calidad.
Ello nos debe obligar a reflexionar sobre la naturaleza del uso de los datos personales para el bien común y obliga a una reconsideración de nuestra cultura jurídica en esta materia. La cultura europea de protección de datos de la Unión Europea ha cimentado un modelo de desarrollo de la tecnología fundamentado en la garantía de los derechos fundamentales y la libertad de las personas. Esta lectura es la correcta, y el Reglamento General de Protección de Datos afirma desde sus primeros considerandos que los datos deben tratarse al servicio del ser humano, afirma el interés público de la investigación y acoge la investigación en salud como un objetivo prioritario. Lo mismo hace la disposición adicional decimoséptima sobre tratamientos de datos de salud de nuestra Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.
Sin embargo, conseguir estos objetivos exige una lectura razonable, inteligente y proporcional de los objetivos de la normativa no siempre compartida por los operadores. Es fundamental promover la confianza social y del paciente en el uso de los datos para el bien común, y ser capaces de consolidar modelos de investigación altamente eficientes.